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肌萎缩性侧索硬化症（ALS ，两位“渐冻人症”） ，救赎仅这种在常人中罕可见的怕仅病症 ，会一点点地剥夺人的眼睛也掌生活自理能力 ，不少患者最后能动的握人仅仅有眼睛。
尽管书写已经不可能 ，渐冻人还是两位有一点儿患者靠眼控打字 ，将自己患病后一路坚持的救赎仅点滴感受和思考脉络记述下来 。近日 ，怕仅澎湃新闻采访了两位创建自己公众号 ，眼睛也掌坚持用眼动仪写字的握人“渐冻人”患者 。
阿东 ，渐冻人深圳一位渐冻症晚期患者 。两位2020年，救赎仅他用眼动仪开通个人微信公众号“晓十画” ，到目前为止 ，一共发表过295篇文章 。在他看来 ，“渐冻人是慢慢被边缘化的群体 ，而开了公众号的感觉就是，站在了世界的中央” 。
榕榕（化名） ，已患渐冻症11年 。她也通过眼动仪坚持写文章 ，激发其他渐冻症患者积极面对病情 ，“我非常理解其中的痛苦 ，因此我想尽我的微薄之力 ，能帮助一个是一个 。”
2018年2月，在成都某小区晒太阳的阿东 。现在的他放弃了手动打字 ，开头使用眼控 。 受访者供图
阿东
“码字 ，我的一方净土”
澎湃新闻 ：你目前的身体状况怎样样 ？和5年前相比有什么变化 ？
阿东 ：2023年，是我坐实渐冻人身份的第11个年头 。目前状况是 ，24小时卧床 ，24小时呼吸机 ，吸食流食，使用眼控设备交流 。
五年前 ，我还能脱离呼吸机坐轮椅“视察小区领地” ，用微弱的“川普”点评小区门口打闹的汪星人 。
澎湃新闻 ：这5年在心理层面上有没有新想法 、感受？
阿东 ：感觉就是 ，身心意志力在病程里很有用；同时作用也是有限的 ，偶尔 ，必须尊重身体和情绪 。
澎湃新闻 ：当你发现患有渐冻症时是什么反应?
阿东 ：绝症对于一切人而言，都会产生重大的心理落差 ，生活还有很多展望呢 ，没开头便结束了。
虽然此病目前还没有治愈或者仅仅是控制住的方法 ，但仍然可被治疗 。主要的困难来自心理层面，患者经历各种治疗后“损兵折将”，认识到了绝症的残酷性 ，接受与否，都得并存。
澎湃新闻 ：为什么开个人公众号 ？
阿东 ：如“晓十画”简介所述 ，就是记载心情故事 ，像一本日记本 ，也是一种情绪出口 。
澎湃新闻：用眼动仪写文章并不容易 ，你觉得坚持写文章的意义是什么 ？
阿东 ：码字熟能生巧 ，而且写文章也是一种情感交流 ，是顽强向烟火味道求欢的情书 。
澎湃新闻 ：开公众号给你带来的最大收获是什么 ？
阿东：渐冻人是慢慢被边缘化的群体，开了公众号的感觉就是 ，站在了世界的中央 。
澎湃新闻 ：家里人对你做公众号 、微店都持什么态度 ？
阿东 ：老婆说过这样一句话 ，赚点小钱 ，找点事做 ，别累着了 。
澎湃新闻 ：你怎样看待自己的病情？
阿东 ：的确是残酷的绝症 ，慢慢地吞噬肌肉 ，让各种功效灰飞烟灭 ，最残酷的是 ，整个过程中 ，人的思维相当地清晰 。妈妈感慨最多的一句话就是 ，老天没有长眼睛……
澎湃新闻：你每天做很多事情 ，会感觉辛苦吗 ？
阿东 ：会疲惫 ，不过在做事 ，证明病情平稳；而彻底地沉默，事情就正在起变化。
澎湃新闻 ：你日常有什么兴趣 ？
阿东 ：有，例如看足球比赛 ，还有下围棋 。身体缘故不能熬夜看喜欢的比赛了 ，也不能准确将黑白子放入预定位置 。
结合实际才能不让欲望落空 ，而且我发现 ，码字，是我的一方净土 ，会走得更久远 。
澎湃新闻 ：还有什么没有完成的梦想 ？
阿东 ：常言道 ，健康的人有一百个梦想 ，而生病的人仅仅有一个梦想 ，那就是拥有健康。其实在当打之年患病 ，自然有很多梦想没有完成。很多人这样形容渐冻人 ：身如磐石 ，心似灵翼。
澎湃新闻 ：日常生活中有没有令你感动的人或事 ？
阿东 ：疾病无疑是人际关系最大的试纸 ，进入病友群 ，总能遇可见感动的人和事,这些提醒自己，终归自己和世界惺惺相惜，还是一如既往地热爱生活吧 。
澎湃新闻 ：你生病的这几年 ，平时你如何和女儿相处 ？
阿东 ：我努力将灾难程度降低 ，随着身体能力的下降而逐渐边缘化 ，但不是精神层面自闭。（女儿）月娃带给了我很多人生第一次 ，也陪我走完了很多人生最后一次 。
月娃也时常怀念记得的那些互动 ，可惜少之又少 。前几日深圳打雷下雨 ，她突然伤感地告诉月妈 ，爸爸好爱我 ，她想起了那些童话故事来 。
月娃立刻上初中 ，记忆中的爸爸并未被雪藏 。疾病不丢人 ，仅仅是遗憾会多一点儿 ，希望她也这样认为 。
澎湃新闻 ：你有什么治疗渐动症的经验想要分享 ？
阿东 ：对于退行性的ALS ，悲伤尚早 ，至少不是现在。做好呼吸支持、营养管理 、心态梳理、护理到位 ，渐冻症的日子还是可以经营下去 。
澎湃新闻 ：你想跟其他患者说些什么？
阿东：借用鲁迅先生病榻之上的文章标题 ，“这也是生活 ！”
躺在病床上的榕榕在用眼动仪写文章 。 受访者提供
榕榕
“理解其中痛苦 ，想尽微薄之力帮忙”
澎湃新闻 ：你是什么时候 、怎样发现患有渐冻症的 ？
榕榕 ：我是在2017年10月份开头出现说话偶尔打结和稍微有点大舌头的症状 ，因此从那时候算起 ，至今快6年了 。
澎湃新闻 ：最早是什么心态 ？
榕榕 ：说实话没人会一开头就乐观面对这样从天而降的噩耗 。从NCU（神经重症监护病房）出来后 ，我一直想安乐死，甚至能用眼控仪的那一刻 ，我就在微信里问 ，中国有安乐死吗 ？可可见我当时有多绝望 。
但是可能还是因而不甘心吧 ，在加入了几个微信群之后，我那时候惊讶地发现 ，原来还有那么多病友已经在抵抗渐冻症的路上坚持了10年、20年 ，甚至30年 。
而其中有人即使身患绝症 ，还在努力赚钱养活自己，那我为什么要浪费时间自怨自艾呢 ？我必须从心理上战胜自我 ，让自己坚强起来 。
澎湃新闻 ：病友之间的交流对你而言有什么意义 ？
榕榕 ：意义重大 。微信群可以让病友之间抱团取暖 ，可以互相交流经验 ，互相鼓励 。可以在病友收到各种宣称可以治疗渐冻症的广告时 ，帮助辨别真假 ，少上当受骗 。
澎湃新闻 ：为什么通过公众号发文章？
榕榕：刚刚被确诊时 ，会绝望 ，迷茫 ，挣扎 。随着病情的发展 ，会让人越来越不安 ，尤其在逐渐失去语言表达能力 ，失去吃饭能力，失去呼吸能力 ，必须接受胃造瘘 、气切手术时 ，病人很难接受这些变化 ，心里会产生各种负面反应 ，很脆弱 。这时候非常需要心理开导，我非常理解其中的痛苦，我仅仅是想尽我的微薄之力 ，能帮助一个是一个 。
澎湃新闻 ：你平常的生活是由谁来照顾 ？
榕榕 ：因而母亲年龄大，视力和听力都不好 ，爱人又需要赚钱养家 ，好的保姆和护工又非常难找等等缘故 ，我无奈选择住康养医院 。幸好有眼控仪这个伟大发明 ，我可以冲浪 ，和朋友聊天等 ，还可以通过语音和医生 、护工沟通 。在医院请护工照顾 。
澎湃新闻 ：你日常有什么兴趣爱好吗 ？要是有的话 ，目前怎样坚持自己的兴趣爱好？
榕榕 ：由于听力受到影响 ，没方法听喜欢的音乐 。兴趣爱好也因而身体限制没方法坚持 。不过 ，最近比较喜欢各种烹饪美食的视频 ，看可见他们在厨房里潇洒自如地挥刀颠勺 ，也是一种视觉享受吧 。
澎湃新闻 ：用眼动仪写文章很困难 ，你为什么还要坚持 ？
榕榕 ：想通过文字的力量尽量帮助到别人 。这也是我目前唯一有能力做到的 。
澎湃新闻 ：你在文章中写道 ，“经过几次濒临死亡的折腾 ，我又活过来了 。”这几次经历可以和我们具体讲一讲吗 ？
榕榕 ：第一次是因而痰堵 。第二次是因而枕头没有放好（因而颈椎无力） ，导致窒息昏迷，第三次是因而在医院尝试脱机（脱离ECMO） ，成果半夜昏迷（这次经历极为痛苦 ，以至于大脑自动遗忘了当时痛苦的感觉） 。幸好在医院 ，发现及时 ，否则家人会以为我是在睡梦中安然离世呢 。第四次是今年年初在康养医院，由于护工没注意到呼吸机报警 ，导致我昏迷 。
四次一仅仅脚踏入鬼门关 ，让我深刻体会到了濒临死亡的痛苦 。我现在非常怕面临死亡的那种痛 ，因此我必定要努力活 。
澎湃新闻 ：为什么你在文章中说 ，“前30年是在迷迷糊糊中混过来的” ？患病以后你最大的变化是什么 ？
榕榕 ：很惭愧地说 ，从前的我生活中没有明确目标，没有目标就没有动力 。从来不在意身体健康 ，一直是秉承“我年轻 ，我任性”的态度 ，晚上不过12点坚决不上床睡觉 。听别人提到某某人得了癌症也感觉那是别人的故事 ，离我太遥远 。
然而事实真是如此吗 ？当某天突然发现自己身体出现异样 ，当来自医生的一纸相当于死亡判决书一致的诊断书呈现在我面前时 ，一切悔之晚矣 。躺在NCU冰冷的病床上 ，四肢无法动弹 ，嘴巴里插着呼吸管，翻身仅仅能依靠别人时 ，午夜时分无法入睡时，我一遍一遍地回忆我之前的几十年人生 ，不停地反思 ，我究竟做错了什么让我落到如此地步，不提人生要是可以重来这样的假设 ，首先我没有很好爱护自己的身体就是大错特错 。
身体是从降临这个世界就一直默默伴随着我成长的忠实伙伴 ，既然我从来没有用心爱护我的身体 ，那么我现在被迫“平躺”也就没有权利怨天尤人 。因此，我现在应该变得佛系了 ，不去抱怨 ，不去怨恨 ，尽量让自己心态平和 ，微笑面对每一天 。
澎湃新闻 ：你有什么对抗渐冻症的经验想要分享的 ？
榕榕 ：对于渐冻症来说 ，在目前还没有可以逆袭的药物问世之前，能够得到良好的护理是幸运的 ，这样确实可以延长生命 。除此之外 ，自我心理调控其实更重要 。
我们必定要学会掌控自己的情绪 ，可以偶尔宣泄和任性吐槽甚至哭泣 ，但是发泄过后必定要做回情绪的主人而不是被情绪反控 。要保持每天愉快的心情，做些喜欢的事情。
就像我在之前的文章里提到的 ，心理学有个名词叫做“心理暗示” 。那么要是我们给自己加油，让自己充满信心好呢 ？还是每天想唉声叹气自怨自艾好呢 ？孰对孰错且看个人可见解 。
澎湃新闻 ：你想对其他患者说些什么 ？
榕榕 ：想把这段话送给病友们。
一切时候，一个人都不应该做自己情绪的奴隶 ，而应该反过来控制情绪 。无论境况多么糟糕，你应该努力去支配你的环境 ，把自己从黑暗中拯救出来 。既然我们已经被确诊得了世界上稀有的绝症之首 ，那么我们仅仅能坦然面对 。加油 ，为我自己 。一起加油 ，为所有正在与绝症抗争的人们 ！一切唯心所造 ，心中有希望 ，希望才会向你而来。
